少年小枫毅患罕见无痛无汗病 只能在24-26℃环境
虽然浑身是伤,枫毅依然绽放灿烂微笑。 千禧年出生的小枫毅,已经在萧山宁围镇宁税村生活了15年了。宁税村的村民们,都知道有这么一个特殊的男孩儿,甚至将小枫毅的父母,唤作“枫毅爸爸”、“枫毅妈妈”。 不过这么多年来,村民们和小枫毅见上一面,却已经是越来越不容易。只因为,打从降临人世,小枫毅就患有一种极为罕见的先天性疾病,无痛无汗症。 咋听起来,这似乎是个并不严重,甚至还有点浪漫的病症——网络文学作品中,并不乏缺乏痛觉的生猛角色;而像现在这样的高温夏日,不出汗岂不是梦寐以求的快事? 然而正如拉塞尔·韦格利所言:梦境每是现实的反面。非常罕见的无痛无汗症,带给小枫毅一家人,却是难以言喻的沉重。枫毅只能生活在24~26℃的环境里,被医生预言活不到8岁,但在爸爸妈妈的照顾下,很多人的帮助下,小枫毅住的房间几乎被打造成了恒温的无菌室,他也长到了15岁,现在他的病情又恶化了。 一场支援他去看病的公益活动正在进行中,如果您有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索,说不定就能成为小枫毅延续生命的关键。 用土办法对抗无汗症 父亲骑摩托带着孩子兜风降温 “生下来那天就发烧了,烧了好几天,退都退不掉。” 妈妈高丽娟边叹息边回忆,“我们夫妻俩和医生都没有发现小枫毅有什么不同。” 隔年四月,小枫毅腹泻,在治疗过程中,高丽娟发现了明显的不对劲:怀中的儿子体温异常升高,在进抢救室前的短短时间里,小枫毅的体温就已高烧至43度。数小时后,小枫毅脱离生命危险,但是这次高烧,夺走了小枫毅大部分的先天智力。 医护人员终于确认了小枫毅无法排汗。 “无法排汗,他一发热就有生命危险。”高丽娟说,医生们都觉得棘手,在很长时间里,医疗机构都是使用如“体内温度调控失常”这样的症状描述病情的。 原本家境就不富裕,两夫妻只能用许多土办法来保证儿子的生命安全。比如当时夏天电扇不够风凉,就得每天带着小枫毅外出待在商场里;存钱买了台空调,但村里电网薄弱,经常无法使用,胡志强就开着摩托车在附近绕,以此来为孩子降温。